尚賢五周年特輯 | 守護“慢天使”：一個腦損傷兒童救助基金會的深耕樣本

　　在中國公益慈善領域，腦損傷兒童群體一直面臨著特殊的困境。這些被稱為“慢天使”的孩子們，因早產(chǎn)、宮內(nèi)缺氧、產(chǎn)傷或意外傷害等原因?qū)е履X部受損，常常伴隨運動功能障礙、智力發(fā)育遲緩、語言溝通困難等多重問題。據(jù)相關(guān)研究統(tǒng)計，我國腦損傷兒童的發(fā)病率呈逐年上升趨勢。而他們的康復之路漫長而昂貴，家庭普遍面臨康復資源稀缺、經(jīng)濟負擔沉重、社會支持斷層等困境。

　　2020年，一家名為廣州尚賢慈善基金會的公益機構(gòu)悄然成立，試圖用“互聯(lián)網(wǎng)+慈善”的模式打破這一僵局。五年間，秉持著“腦損傷兒童不是負擔”的初衷，這個聚焦腦損傷兒童的公益機構(gòu)，以線上康復平臺、專項救助和融合教育為支點，構(gòu)建起一套專業(yè)化、可持續(xù)的幫扶體系。

　　當科技遇見“慢天使”

　　對于腦損傷兒童來說，手術(shù)只是治療的開始。真正的挑戰(zhàn)，在于日復一日的康復訓練——短則數(shù)月，長則數(shù)年。而優(yōu)質(zhì)的康復資源大多集中在一二線城市，許多家庭不得不背井離鄉(xiāng)，踏上漫長的求醫(yī)之路。

　　“如果選擇北上廣的三甲醫(yī)院，就意味著要有一人全職陪護，不僅要承擔異地的生活開銷，還可能失去收入來源。”尚賢基金會聯(lián)合創(chuàng)始人顧芷暢說。面對這樣的困境，不少家庭因經(jīng)濟壓力被迫中斷治療。

　　能否讓專業(yè)康復指導走近他們身邊?

　　2021年，尚賢基金會在聯(lián)合創(chuàng)始人陳澤濱和顧芷暢的帶領下，決定用數(shù)字化手段破局，“一鹿童行”腦損傷兒童居家康復指導平臺誕生。作為國內(nèi)首個專注于腦損傷康復的線上平臺，它整合了國內(nèi)外醫(yī)療專家、康復師、特教老師等資源，不僅提供專業(yè)課程和心理支持，還搭建了家長交流社區(qū)，所有服務均免費開放。

　　最初，平臺1.0版本更像是一個助力家長學習康復知識的學習平臺，收錄了超500+來自三甲醫(yī)院專家撰稿的健康科普資訊，及各類型的公益康復課程。但隨著服務的深入，團隊發(fā)現(xiàn)，單純觀看教學視頻并不能完全解決實際問題。“每個孩子的情況不同，家長需要更個性化的指導。”創(chuàng)始人顧芷暢希望能夠為腦損傷家庭提供更全面多元的幫助。

　　在持續(xù)收集用戶反饋的過程中，平臺開始了自我革新。更新后的2.0版本不僅保留了專業(yè)課程及資訊，更引入了積分樂園，AI對話智能體、趣味互動游戲、智能課程推薦等創(chuàng)新功能。家長可以通過AI助手隨時咨詢問題，系統(tǒng)會根據(jù)孩子情況精準推薦適合學習的公益內(nèi)容，積分樂園則讓枯燥重復的康復變成了有趣的進階游戲，讓成長的收獲更加“看得見”。

　　“這不僅是功能的升級，更是服務理念的轉(zhuǎn)變。”尚賢基金會秘書長陳麗純提出平臺迭代升級的關(guān)鍵。從單純的知識傳遞，到構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+慈善”的康復新生態(tài)，尚賢團隊始終在與用戶需求同頻共振。每一次迭代，都源于對患者家庭最真實、最迫切需求的傾聽與回應。

　　如今，“一鹿童行”已不僅是課程平臺，更成為腦損傷家庭的線上康復助手。截至目前，平臺已經(jīng)有廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、廣東省婦幼保健院、暨南大學附屬第一醫(yī)院、廣東三九腦科醫(yī)院等超過17家國內(nèi)頂尖醫(yī)療機入駐，430余名醫(yī)生入駐平臺。截至目前，一鹿童行小程序累計注冊用戶超2萬人，上線康復課程400+節(jié)，腦損傷兒童家庭家庭訓練時長超過2萬小時，節(jié)省訓練費用超過300萬。

　　技術(shù)，讓專業(yè)資源跨越了地域的阻隔，也讓康復之路多了一份溫暖的陪伴。

一鹿童行小程序于2025年完成2.0版本功能升級

　　構(gòu)建支持網(wǎng)絡

　　如果“一鹿童行”解決的是康復技術(shù)問題，基金會的另一項目“慢慢成長星計劃”則瞄準了經(jīng)濟困境。

　　這個提供單次最高8000元醫(yī)療補助的項目，改變了像小千這樣的孩子的命運軌跡。

　　小千7月齡確診為嚴重混合型腦癱，七年來，媽媽從未放棄帶小千康復，僅疫情期間暫停半年，其余時間風雨無阻背著小千做康復。高昂的治療費用早已耗盡家中積蓄，2021年小千爸爸確診尿毒癥，失去穩(wěn)定的收入，家中的經(jīng)濟更加雪上加霜。親戚朋友都不時勸媽媽放棄康復，但媽媽始終堅持，自己的女兒不能放棄。2024年，小千在尚賢的戰(zhàn)略合作醫(yī)院獲得了8000元康復救助資金，這筆資助也讓小千成功接受了兩項手術(shù)，成為康復路上的里程碑。

　　“你們的到來讓我多了堅持下去的動力。”小千媽媽這句話背后，是無數(shù)相似家庭的共鳴。據(jù)統(tǒng)計，該項目實施以來，資助總額超過500萬元，幫助近1000個患兒實現(xiàn)了持續(xù)康復。

合作醫(yī)院醫(yī)師向慢天使家庭介紹專項基金項目

　　尚賢基金會的探索遠不止于醫(yī)療救助。“很多孩子因為長期康復治療錯過了關(guān)鍵的學前教育，有的被幼兒園拒收，有的不得不放棄入園機會。我們發(fā)現(xiàn)了這個問題，就希望能夠?qū)奶峁┙鉀Q方案。”顧芷暢說道。

　　2022年，基金會創(chuàng)造性地組建了一支跨專業(yè)團隊，將醫(yī)療專家、社會工作者和幼教老師的力量匯聚在一起，打造了專門服務于腦損傷兒童的“慢慢筑夢學園”。

　　這個獨特的學前教育課堂以培養(yǎng)社交能力和集體融入能力為核心目標，為“慢天使”們搭建起通往正規(guī)教育的橋梁。至今，已有200余名兒童在這里獲得了寶貴的集體生活經(jīng)驗，其中超過60%成功邁入了普通校園的大門。

　　“慢慢筑夢學園不僅是康復治療的延伸，更是連接特殊兒童與社會的橋梁。”佛山市南海區(qū)婦幼保健院兒康科主任李諾這樣評價道。

　　這份溫暖的守護還在不斷延伸。通過“慢天使俱樂部”，基金會組織親子關(guān)愛活動，開設各類家長喘息課程，甚至幫助孩子們實現(xiàn)他們的小小心愿——可能是一份能夠?qū)崿F(xiàn)體育夢想的禮包，也可能是一次期待已久的動物園之旅。這些看似簡單的活動，對腦損傷兒童及其家庭來說，卻是難得的社會參與機會。

慢慢筑夢學園項目開學典禮現(xiàn)場

　　垂直公益的幫扶法則

　　尚賢基金會的五年實踐，不僅展現(xiàn)了專業(yè)的力量，更讓我們看到了公益慈善應有的溫度。在這個追求效率的時代，他們選擇用“慢功夫”做“暖心事”，走出了公益新路。

　　他們的努力首先體現(xiàn)在對需求的精準把握上，從最初關(guān)注“異地康復難”這一表層問題，到深入挖掘“教育缺失”“社會融入障礙”等更深層次的痛點，實現(xiàn)了對服務對象需求的立體化認知。

　　其次，基金會創(chuàng)造性地將AI智能體、趣味互動等前沿技術(shù)引入傳統(tǒng)慈善領域，通過“一鹿童行”線上康復平臺等技術(shù)手段，成功突破了服務半徑的地域限制，讓優(yōu)質(zhì)康復資源得以觸達偏遠地區(qū)的患兒家庭。

　　更重要的是，基金會沒有停留在單點救助的層面，而是構(gòu)建了一個涵蓋醫(yī)療救助、經(jīng)濟支持、教育賦能、社會融入等多維度的生態(tài)系統(tǒng)，形成了“醫(yī)療-教育-社會”三位一體的閉環(huán)幫扶模式。

　　這種聚焦特定領域、持續(xù)深挖需求的“垂直公益”路徑，相較于追求廣泛覆蓋但難以深入的“大水漫灌”式慈善，展現(xiàn)出了更強的可持續(xù)性和實際影響力，為公益行業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展提供了有益借鑒。

　　在這條“慢天使”的突圍之路上，尚賢基金會已經(jīng)用五年的實踐證明，專業(yè)、專注的垂直公益，能夠為特殊群體創(chuàng)造實實在在的改變。這不僅是一個基金會的成長故事，更是中國公益慈善專業(yè)化發(fā)展的一個生動注腳。

　　展望下一個五年，顧芷暢說，“我們將不忘初心，砥礪前行，繼續(xù)以科技之力拓寬康復邊界，以人文之心守護慢天使的成長溫度。尚賢基金會努力做的，不僅是對特殊群體的關(guān)懷，更是一個社會對公平與正義的追求，讓特殊群體真正融入社會肌理，共享發(fā)展成果。”

　　當公益不再只是“感動瞬間”，而成為可持續(xù)的“解決方案”，特殊群體才能真正被看見。